Aos amigos leitores do AGORA Santa Inês, minhas saudações de retorno. Depois de um longo tempo ausente das páginas deste jornal, volto agora à Santa Inês (desculpem o trocadilho). Mas vamos por partes. Primeiro a saúde.
Por um bom tempo sofri de problemas relacionados à coluna. Pelo menos era assim que pensavam os médicos. Vários exames foram feitos em São Luís. Sessões de fisioterapia, de RPG, mas nada adiantava, os problemas continuavam. Com a saúde abalada e a mobilidade comprometida, os últimos exames foram determinantes para o diagnóstico de hérnia de disco, que nas palavras do neuro-cirurgião que me acompanhava, “era operável”, mas recomendava que não fizesse a operação no hospital Carlos Macieira, por não se encontrar em condições; (por isto a Sagrada Família quando precisa sai do Estado), vem daí o meu sumiço, já que o hospital não era seguro fiz contato com meu irmão no Rio de Janeiro. Ele se articulou com antigos camaradas e amigos no Cremerj (o Conselho Regional de Medicina).
Viajei no dia 16 de março e no dia 18 estava internado no Hospital Federal de Bonsucesso para exames e a provável operação na coluna. Durante 3 longas semanas, novos exames realizados levaram a equipe médica a decretar: não era hérnia de disco! Outras hipóteses começaram a ser testadas. Recebi alta no dia 7 de abril, data marcada na memória pela tragédia do massacre de estudantes em uma escola de Realengo, bairro onde fui criado. Neste dia uma amostra de sangue foi enviada para a Fiocruz, para verificar se eu havia sido contagiado por um virus, chamado HTLV, mas o resultado foi negativo, não era ainda a resposta para o meu problema.
Minha peregrinação continuou, passando por mais 3 hospitais, mais 3 equipes médicas e em todas, a hérnia de disco era descartada. Ou seja, escapei de um erro médico que poderia ser fatal. A este período dei o nome de “Tour hospitalar”, passei nove meses frequentando hospitais e laboratórios, nunca antes visitados, quando morava no Rio. Mas, até que no Hospital Federal do Andaraí, uma médica, Dra. Cristiana, apresentou o diagnóstico: Siderose Superficial do Sistema Nervoso Central. Nome complicado de uma doença rara, degenerativa e crônica. Tão rara e desconhecida, que aconteceu de mandar um email para os meus contatos, nomeando minha doença, e o amigo Silveira publicou esta mensagem no Agora. Quando fui pesquisar mais informações sobre a S.S, encontrei meu email no Google, junto com poucos textos médicos, a maioria em inglês.
Por fim, estou aguardando uma consulta no Rede Sarah, em São Luís e no Rio, pois não há, até o momento, nenhum tipo de tratamento definido para esta “coisa”, enquanto isto, estou me relacionando com pacientes do mundo inteiro, através de um site da Nova Zelândia. O seu criador é um dos “sobreviventes” da Siderose Superficial, como ele nos chama. E eu sou o primeiro e único brasileiro a fazer contato com eles, até agora. Quem precisar de mais informações sobre a doença acessem o blog que criei para divulgar a SS: http://sites.google.com/site/siderosesuperficial/
Em breve voltamos a nos falar aqui no AGORA Santa Inês. Abraços a todos!
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